Arvostelu julkaistaan anonyymisti kirjoittajan ja tämän läheisten yksityisyyden suojaamiseksi. Kirjoittajan henkilöllisyys on toimituksen tiedossa.
Autismikirjo eri elämänvaiheissa on monitieteinen artikkelikokoelma, joka tarkastelee autismikirjon ihmisten kokemuksia, tarpeita ja haasteita lapsuudesta aikuisuuteen. Kirja koostuu yli kymmenestä artikkelista, joissa ääneen pääsevät sekä tutkijat että käytännön toimijat.
Tartuin kirjaan, koska lähipiirissäni on useampia autismikirjolaisia ja epäilen, että itsekin saisin diagnoosin, mikäli lääkärit suostuisivat sitä tutkimaan. Aikuisten pääsy neuropsykiatrisiin tutkimuksiin on usein todella vaikeaa. Diagnoosit ovat tärkeitä, sillä vaikka autismikirjoon ei ole parannuskeinoa, siihen on kuitenkin olemassa tukitoimia. Lisäksi diagnoosit usein validoivat yksilön kokemuksen esimerkiksi siitä, että hän ei ole kuvitellut haasteitaan.
Kirjan tavoitteena on lisätä ymmärrystä autismikirjon merkityksestä eri elämänvaiheissa, erityisesti kasvatuksen, koulutuksen, työelämän ja palveluiden konteksteissa. Inklusiivisen yhteiskunnan rakentaminen edellyttää sosiaalista oikeudenmukaisuutta: tunnustetaan marginalisoidut ihmisryhmät ja huolehditaan, että kaikki voivat osallistua ja resursseja on riittävästi.
Kirjassa käsitellään myös autismiin liittyvää diagnosointia ja terminologiaa. Somessakin käydään ajoittain keskustelua, voiko puhua autistista vai pitäisikö käyttää ilmaisua autistinen henkilö. Vielä enemmän puhuttaa se, onko autismikirjo oireyhtymä. Lääketieteellisen diagnostiikan näkökulmasta autismikirjo on kehityshäiriö – jokin on mennyt aivoissa eri tavalla kuin neurotyypillisellä, mutta henkilölle itselleen autismikirjon piirteet voivat olla yhtä kuin persoonallisuus.
Kirjan kolme elämänvaihetta
Kirja on jaettu kolmeen osaan: varhaislapsuus, lapsuus ja nuoruus, sekä aikuisuus. Kirjassa hahmottuu elämänkaaren kokonaisuus ja se, miten autismikirjon henkilön tarpeet muuttuvat iän myötä. Monitieteisyys näkyy lukujen lähestymistavoissa ja kirjoittajissa, jotka ovat psykologian, erityispedagogiikan, logopedian ja yhteiskuntatieteiden tutkijoita. Erikseen mainitaan, että osa tutkijoista on kirjolla.
Osa 1: Varhaislapsuus
Varhaislapsuus käsittelee vanhempien roolia vuorovaikutuksen tukemisessa ja varhaiskasvatuksen inklusiivisuutta. Olennaista olisi, että perheellä olisi moniammatillinen ryhmä tukemassa alusta asti, ja että yhteistyö toimisi jouhevasti kodin ja päivähoidon välillä.
Pidän erityisesti tapauskertomuksista, kuten tarinasta, jossa “Toni on rakennellut puista junarataa Miian (yksi ryhmän aikuisista) kanssa, ja Henri järjestelee autoja riviin”. Tämä tuo konkreettisesti esille lasten erilaisia tapoja osallistua leikkiin, ja analyysi siitä, mikä meni hyvin ja missä olisi parantamisen varaa, auttaa ymmärtämään käytännön merkityksen.
Artikkelit tuovat esiin myös esteettömän toimintaympäristön merkityksen: leikin, oppimisen ja osallisuuden esteitä pyritään poistamaan ja toiminta suunnitellaan kaikkien lasten tarpeet huomioiden. Esteetön viestintä koko päiväkotiryhmän sisällä – ei vain osaavimman aikuisen ja autistisen lapsen välillä – on tärkeää, samoin se, että ammattilaisella on “herkkyyttä tunnistaa ja edistää lasten yhteenkuuluvuutta.”
Tästä osiosta tuli mielestäni eniten paineita, tai jopa vähän paha mieli. On ymmärrettävää, että vanhempien olisi esimerkiksi hyvä toistaa toimintaterapiassa opeteltavia asioita kotioloissa, jotta toimintamalli juurtuu lapseen. Samalla se lisää odotuksia muutenkin haastavaan tilanteeseen, jossa huomiota kuluttavat byrokratiaviidakko, hakemukset, palaverit, terapeuttien etsimiset ja negatiivisen palautteen saaminen päivähoidosta, kun taas Maija-Petteri sai raivokohtauksen ruokailussa.
Osa 2: Lapsuus ja nuoruus
Lapsuus ja nuoruus käsittelee vuorovaikutus- ja kommunikointitaitoja, mutta esiin nousee myös muun muassa stressin ja mielenterveyden tukeminen, sekä esteettömät oppimisympäristöt.
Yksi luvuista käsittelee neuropsykiatrista palvelukokonaisuutta sosiaali- ja terveysjärjestelmässä, mikä on ajankohtaista, koska vuoden 2023 sote-uudistus siirsi hoidon järjestämisen vastuun kunnilta ja kuntayhtymiltä uusille hyvinvointialueille. Ainakin omalla hyvinvointialueellani ollaan vielä aika pihalla siitä, mihin autismikirjolaisen hoito tulisi keskittää. Paljon on puhuttu yhden luukun palvelusta, mutta käytännössä se ei kyllä toteudu. Ajoittain tarjotaan jotain uutta tukea, mutta sen ajoitus on pielessä, tai se ei palvele perheen tarpeita. On toki positiivista, että vanhemmatkin pyritään huomioimaan, ja henkilökunta on valmis tekemään kotikäyntejä sekä videovastaanottoja. Jos autistinen lapsi saa jumituskohtauksen juuri sinä aamuna, kun pitäisi lähteä lääkäriin, olisi kuitenkin hyvä saada asioita etenemään.
Artikkeli suosittaa jatkotutkimusta muun muassa hyvinvointialueiden kehittämistyön onnistumisesta, ja siitä “näkyykö palvelujärjestelmässä tapahtuva kehittäminen myös lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä elämässä helpommin saavutettavina, oikea-aikaisina ja vaikuttavina palveluina”.
Kouluikäisiin liittyvistä teksteistä pidin kovasti huumoria käsittelevästä luvusta 8: “Huumori autismikirjon oppilaiden ja luokkatovereiden vuorovaikutuksessa.” Joskus tuntuu, että autismi mielletään älylliseksi vammaisuudeksi tai taidottomuudeksi ymmärtää tunteita tai kokea empatiaa, ja tällainen käsitys oli esillä jo varhaisista 1940-luvun kuvauksista lähtien. 2000-luvulla tutkimuksessa on alettu myös tarkastella tapoja, joilla autismikirjon henkilöt prosessoivat huumoriin liittyviä tekijöitä.
On ymmärrettävää, että siinä missä huumori voi yhdistää, se voi myös erottaa. Tämä pätee niin neuromoninaisiin, kuin neurovähemmistöihinkin. Joskus juttujen taso ei vain kohtaa. Tunnistan omastakin elämästäni tilanteita, joissa joku asia on minusta äärettömän huvittava, mutta muut eivät ymmärrä mikä minua nyt niin hihityttää.
Osa 3: Aikuisuus
Aikuisuus keskittyy korkeakoulutukseen, työelämään ja palveluihin. Inklusiivinen työelämä edellyttää monimuotoisuuden ja tasa-arvon huomioimista, sekä työntekijöiden oikeudenmukaista kohtelua.
Aikuisena minua luonnollisesti kiinnostaa, mitä “minusta/meistä” tässä osiossa kirjoitetaan. Yksi iso asia aikuisten elämässä on työ, mikä taas ei ole autisimkirjolaiselle itsestäänselvää. Luvussa 10 käsitellään autismikirjon aikuisten moninaisia työelämäpolkuja elämäkerrallisten teemahaastattelujen ja kirjoitelmien pohjalta. Näistä saatiin aikaan neljä tyyppitarinaa, jotka edustavat erilaisia työelämäpolkuja. Kuura uupuu toistuvasti, Paju tasapainottelee perheen ja työn välillä, Tuiskun työelämäpolussa on katkoksia. Eli kaikkea sitä, mitä olen kokenut, kuullut ja nähnyt omassa ja läheisten elämässä. Jos nyt sinne työelämään asti yleensäkään pääsee, sillä opinnoissakin on oma tekemisensä.
Palveluiden esteettömyys on keskeistä, sillä autismikirjon henkilöt tarvitsevat erilaisia palveluja arjessaan, mutta ne eivät aina ole esteettömiä. Fyysisiä esteitä, kuten pyörätuolin vaatimat rampit, kynnyksettömät ja leveät ovet sekä hissit, on nykyrakennuksissa yleensä huomioitu hyvin, mutta esimerkiksi ääni- tai värimaailman pohtiminen on vielä vaillinnaista. Onneksi tämäkin asia etenee. Yle julkaisi 23.8.2025 artikkelin Tampereen yliopiston tutkimuksesta, joka selvitti neurovähemmistön kokemuksia kaupunkiympäristöistä ja niiden kuormitustekijöistä.
Aikuisuus-osion loppupäässä pohditaan palvelujen tulevaisuutta. Peilaan sitä itse mielessäni hallituksen säästötalkoisiin, sote-alueiden rekrytointikieltoihin ja uutisiin, joissa kerrotaan että siitä ja tästä ja tuosta pitää taas leikata. Mitä jos yksilön tarpeita ei huomioida, jos tuotetaan vaan netissä omatoimisesti tehtäviä itsehoito-ohjelmia, jos kolmannen sektorin rahoitusta leikataan? “Tukea toki tulee tarjota myös tietäen, ettei tuen tarjoaminen aina tuota taloudellista kasvua. Se, kenelle ja miten tukea annetaan, määrittelee omalta osaltaan yhteiskuntamme arvot ja inhimillisyyden.” Jää nähtäväksi, millainen palveluketju meillä on autismikirjolaisille esimerkiksi kymmenen vuoden kuluttua. Tässä kirjassa on tutkimukseen perustuvia suosituksia, joista ainakin voisi ottaa oppia.
Lopuksi
Kirjan johdannossa kerrotaan sen sopivan kaikille autismikirjosta kiinnostuneille, mutta teksti itsessään on melko raskasta, etenkin jos ei ole kokemusta tieteellisistä teksteistä. Tätä ei siis voi pitää self help -oppaana, vaan se soveltuu enemmänkin käsikirjaksi. Kukin artikkeli on oma kokonaisuutensa, eikä kirja täten jatku aivan jouhevasti, vaan on enemmänkin katsaus autismiin eri näkökulmista. Näin ollen tätä kirjaa voikin olla parempi lähestyä teema tai luku kerrallaan.
On erinomaista, että yksiin kansiin on saatu näin paljon autismitietoutta. Vaikka PEICAS-hanke, jonka puitteissa tämä kirja syntyi on kansainvälinen, tässä teoksessa äänen saavat suomalaiset. Tekstiä on myös kommentoinut joukko vapaaehtoisia autismikirjon aikuisia ja autismikirjon lasten vanhempia, joiden palautteen pohjalta lukujen sisältöä on muokattu. Jää olo, että tässä on oikeasti haluttu toteuttaa sitä inkluusiota, josta kirjan jokaisessa luvussa puhutaan.
Katja Dindar, Anniina Kämäräinen, Anni Kilpiä, Eija Kärnä, Kaisa Pihlainen & Heta Pukki (toim.): Autismikirjo eri elämänvaiheissa – Kasvatus, koulutus, työelämä ja palvelut. Gaudeamus 2025, 341 sivua.
Kirja on saatu kustantajalta arvostelukappaleena.
