Syömishäiriö on mielenterveyden häiriö, josta kärsivän ruokailu- ja liikkumistavat vaikuttavat haitallisesti terveyteen. Mutta mitä “se” oikeasti sairastavan kokemana on? Miten “se” oireilee? Kuka “sitä” sairastaa? Syömishäiriöihin liitetään hyvin vahvoja stereotypioita, ja esimerkiksi median antama kuva syömishäiriöstä sairautena ja sitä sairastavista on usein varsin kapea. Halusinkin kysyä syömishäiriötä sairastavilta ja sairastaneilta heidän sairaudestaan, jotta sairastamattomat voisivat paremmin ymmärtää heitä.

Niinpä tein kyselyn, jonka vastauksia esittelen tässä artikkelissa. Jaoin kyselyn Facebookin eräässä syömishäiriötä käsittelevässä ryhmässä sekä yhdessä syömishäiriöisille tarkoitetussa WhatsApp-ryhmässä. Vastauksia tuli yhteensä 92. Vastauksia ei ole käsitelty mitenkään tieteellisesti eikä tämän artikkelin ole tarkoitus olla tieteellinen.

“Kenellä tahansa henkilöllä kokoon katsomatta voi olla syömishäiriö! Sitä ei välttämättä näe päältä päin!”

Vastaajien ikäjakauma oli varsin laaja. Koska Facebook ei ole enää kauhean aktiivisesti nuorison käytössä, vieressä oleva diagrammi antaa lähinnä osviittaa siitä, että hyvin monen ikäiset voivat sairastaa syömishäiriötä. Sukupuolekseen vastaajista 90 ilmoitti naisen, yksi miehen ja yksi ei halunnut määritellä sukupuoltaan. Reilu kolme neljäsosaa eli 71 vastaajaa kertoi sairastavansa syömishäiriötä tällä hetkellä. Vastaajista 11 kertoi parantuneensa syömishäiriöstä, ja 10 taas kertoi parantuneensa ja sairastuneensa uudelleen.

Epätavallinen syömishäiriö eli sekoitus eri syömishäiriötyyppejä oli vastanneilla yleisin sairauden muoto. Mikäli eri syömishäiriöt eivät ole tuttuja, niistä voi lukea tiivistetyt kuvaukset esimerkiksi Nyyti ry:n sivuilta. Ortoreksiaa eli pakkomielteistä halua syödä terveellisesti ei toistaiseksi virallisesti luokitella syömishäiriöksi, mutta siitä puhutaan usein syömishäiriöiden yhteydessä.

Syömishäiriötä sairastetaan todella kauan. Vastanneista vain noin neljännes (24 vastaajaa) sanoi sairastaneensa alle viisi vuotta, kun taas 15 % vastanneista (14 vastaajaa) sanoi sairauden kestäneen yli 15 vuotta. Suurin osa (38 vastaajaa) kertoi sairastaneensa 6-10 vuotta. Vastanneilta myös kysyttiin, ovatko he koskaan olleet yli- tai alipainoisia painoindeksillä mitattuna. Vastaajista 38 (41 %) kertoi olleensa joskus ylipainoinen ja 60 (65 %) joskus alipainoinen. Muutama vastasi molempiin, ettei tiedä.

Syömishäiriötä sairastaville on usein tuttua käsite “turvaruoka”. Sillä tarkoitetaan ruokaa, jota syömishäiriöinen kokee pystyvänsä syömään syömishäiriöajatuksista huolimatta. Turvaruokia on yhtä erilaisia kuin on syömishäiriötä sairastaviakin, mutta esimerkiksi omena, puuro, kasvisruoka tai vähärasvaiset tuotteet voidaan kokea turvalliseksi syötäväksi. Vastaajista 74 (80 %) kertoi, että heillä on ainakin joskus ollut turvaruokia.

“Hoitotaho ei ota tosissaan, kun en ole alipainoinen.”

Syömishäiriöt luokitellaan mielenterveyden häiriöiksi, mutta niiden oireet ilmenevät sekä psyykkisinä että fyysisinä. Kokosin listan yleisistä oireista, joita syömishäiriötä sairastava voi joko psyykkisesti tai fyysisesti kokea, ja pyysin vastaajia rastittamaan kaikki kohdat, jotka koskettavat heitä. Alla olevat graafit esittävät sekä fyysisten että psyykkisten oireiden laajuuden.

Vastaajia 91 kpl.
Vastaajia 92 kpl.

78 vastaajaa (85 %) kertoi saaneensa jonkun syömishäiriödiagnoosin, ja heistä 73 kertoi saaneensa hoitoa sairauteensa. Syömishäiriöiden hoito aiheuttaakin paljon huolta ja ahdistusta syömishäiriöistä kärsivien keskuudessa: 62 % vastaajista kertoi kohdanneensa vähättelyä syömishäiriötään kohtaan hoitavalta taholta, ja kysymys “Millaisia kokemuksia sinulla on hoitavien tahojen ammattitaidosta syömishäiriön osalta?” keräsi 43 negatiivista ja 22 positiivista kommenttia. Alla on muutamia lainauksia vastanneilta:

Erittäin vaihtelevaa. Jotkut osaa asiansa erittäin hyvin, toiset kohauttaa olkiaan kun sanon syöneeni viikon aikana yhden omenan päivässä.

Eivät ota tosissaan, kun en ole alipainoinen.

Todella osaavaa ja ammattitaidollista porukkaa on hoitajissani. Huumorintajuisia ja välittäviä ihmisiä, joille voi kertoa rehellisesti miten menee.

Kun hoidetaan tietynlaista psyykkistä sairautta, tuntuu, että bingesyöminen [ahmiminen] tai lihominen saatetaan nähdä välttämättömänä osana sitä, ja sitten siihen ei niin keskitytä. Olen useaan otteeseen sanonut, että lihomiseni ahdistaa, mutta ei ole hirveästi apua asian käsittelemiseen tullut.

Psykiatrian puolella sekä ensiavussa hoito on mielestäni ollut varsin asiallista (tietty henkilökemiat ei aina kohtaa, mutta se ei ole kenenkään vika). Sen sijaan terveyskeskuksessa kaikki eivät tunnu olevan ihan kartalla siitä, miten syömishäiriötä sairastava kohdataan ja mistä siinä on kyse. Kyllä terveyskeskuksesta on hyviäkin kokemuksia, mutta huonot ovat pelkästään sieltä.

Huonoja. Osastollakin hoitajat eivät osanneet hoitaa syömishäiriötä kunnolla. Menin kerran ylpeänä kertomaan osastolla, etten ole viikkoon oksentanut. Hoitaja sanoi minulle lauseen mikä syöpyi mieleeni. “Kaikki mitä tulee anorektikon suusta on valetta.”

Että esimerkiksi okseteluni ei tapahdu tarpeeksi usein että siihen tarvitsisi kiinnittää huomiota, ja etten ole tarpeeksi hälyttävän laiha että tarvitsisi kiinnittää huomiota jne.

Yritin pyytää apua vuosia, ja ainoa mitä tarjottiin oli punnitukset ja verikokeet. Ensin painoin “liikaa”, ja kun paino laski, veriarvot oli “liian hyvät. Pelko ruokaa kohtaan on myös kuitattu sillä, että muutkin nuoret naiset laihduttaa. Kerran osastolla ollessani hoito päättyi, koska kerroin oksentaneeni. En kuulemma ollut sitoutunut hoitoon. Noiden jälkeen en ole halunnut pyytää apua enää, vaan etsin itse tietoa ja tapoja kohdata omat tunteensa ja muuttaa ajatusmaailmaa. On toiminut paremmin kun yksikään ammattilainen ikinä.

Kokkolan syömishäiriötiimi on mahtava. Siellä osataan käsitellä asioita ja oikeasti tiedetään mistä puhutaan. Rovaniemellä asuessani ongelmaa vähäteltiin, eikä yritetty mitään kunnollista ratkaisua keksiä. Varsinkin lääkäri oli täys untamo, joka haukku minut pystyyn (jo ennestään kärsin tosi pahoista itsetunto- ja – inho-ongelmista), jonka jälkeen teki oikeasti mieli tappaa itsensä. Onneksi nykyään hoidossa Kokkolassa. Näissä asioissa on isoja paikkakuntakohtaisia eroja.

Minulla on sekä hyviä että huonoja kokemuksia hoitavien tahojen suhteen. Esimerkiksi yläasteikäisenä minulla oli diagnosoitu laihuushäiriö. Tätä koulupsykologini kommentoi sanomalla: ”Ei sinulla ole anoreksiaa.” Olin tuolloin sairaalloisen alipainoinen, eikä päähäni muuta mahtunutkaan kuin sairaat asiat ja ruoan ajattelu. Koulupsykologin kommentti oli siis hyvin epävalidoiva, ja tunsin itseni lähinnä luulosairaaksi lukuisista oireistani huolimatta. Samantyyppistä epävalidaatiota olen saanut myöhemminkin osakseni, jopa psykiatreilta. Toisaalta minulla on myös myönteisiä kokemuksia syömishäiriöhoidosta. Parhaimmillaan esimerkiksi psykiatrisella osastolla ollessani henkilökunta on hyvin ammattitaitoista ja asiantuntevaa, jolloin hoidon tuloksetkin ovat melko hyvät.

Vastauksissa nousi usein esiin se, että terveyskeskuksissa hoito koettiin puutteelliseksi, mutta erityissairaanhoidon (psykiatria, syömishäiriöklinikka) puolella hoito nähtiin pääosin hyvänä ja riittävänä. Surullista on, että monella on kokemuksia siitä, ettei ole hoitavan tahon mielestä “tarpeeksi sairas”: ei ole vielä tarpeeksi laiha, on ylipainoinen, jotkin lääketieteelliset arvot eivät ole vielä tarpeeksi huonot… Kaiken kaikkiaan syömishäiriön kokonaisvaltaisuutta ei välttämättä ymmärretä, ja sairaus nähdään pelkkänä vaa’an lukemana. Kun painoindeksi näyttää normaalia, sairauden saatetaan katsoa jo parantuneen, vaikka psyykkisellä puolella ei olisi tapahtunut vielä juurikaan muutoksia.

“Miten sä voit? Miltä susta tuntuu? Mikä tarve sulla siellä takana huutelee?”

Syömishäiriöt voivat vaikuttaa massiivisesti myös läheisten elämään. Moni haluaa varmasti auttaa, mutta jos sairaudesta ei juurikaan tiedä ja sitä on vaikea ymmärtää, voi oikeiden sanojen ja tekojen löytäminen tuntua mahdottomalta. Myöskin sairastavan voi olla todella vaikea kertoa, mitä hän haluaisi tai toivoisi läheisiltään, koska tilanteet herättävät helposti esimerkiksi häpeän tunteita, ja omia toiveita ja haluja voi olla hankala tunnistaa ja tunnustaa. Jokainen ihminen toimii luonnollisesti yksilöllisesti, mutta yleisesti ottaen moni toivoo läsnäoloa, syyllistämättömyyttä ja ymmärtämistä (80 % oli kohdannut syömishäiriönsä vähättelyä). Avun ja tuen tarve ja muoto voivat myös vaihdella sairauden eri vaiheissa. Alla on joitain kommentteja kyselyyn vastanneilta siitä, miten he toivoisivat läheistensä tukevan itseään sairautensa kanssa.

Ei saa pakottaa isoihin muutoksiin yhdellä kertaa.

Ymmärtää, kuunnella, kehua. Ihan mitä vain muuta, mutta ei käskeä syömään tai muutakaan vastaavaa.

Ollessani sairaampi tarvitsin konkreettista apua esim. syömisen valvomista, ja edelleen toivoisin kumppanin noudattavan säännöllistä ruokarytmiä jotta se olisi minullekin helpompaa. Muuten tarvitsen lähinnä vakuuttelua siitä että oon ok ja kelpaan näin.

Tukevat ruokailuissa ja kaupassa käynnissä.

Käytännön tuki on hyvä, ja mua itseäni auttaa se, että läheisimmät ihmiseni auttavat vaikeampina kausina konkreettisesti ruokailuvalintojen tekemisessä.

Toivoisin, että he tutustuisivat enemmän sairauden aiheuttamiin oireisiin, kyse kun ei ole vain laihduttamisesta.

Itse pidän siitä, että syömistäni ei kytätä ja painostani ei puhuta. Auttaa voi muun muassa tekemällä kanssani jotain tosi hyvää ruokaa. Aviomieheni myös kehuu minua paljon, mutta ei koskaan liittyen painooni. Arvostettu ja tärkeä olo auttavat.

Ymmärtää että se on sairaus, eikä minä itse joka valinnat tekee ja sanelee.

Tukisivat ilman että tulee paapottu ja hössötetty olo. Kuuntelisivat jos itse sitä pyydän ja kyselisivät välillä voinnista.

En kaipaa arvostelua jos maha on turvonnut tai ihmettelyä lanugosta [untuvainen karvoitus iholla, lanugokarvoitus].

Positiivinen palaute itselleni isoista askeleista, vaikka se olisikin vain yksi banaani enemmän kun eilen. En myöskään halua että minut nähdään sairautena, koska en ole sairaus vaan kokonainen ihminen.

Eivät suuttuisi, kun tulee takapakkia, vaan antaisivat itselleni aikaa.

Ymmärtäminen ja ns. pakottaminen syömään ovat ainoat jotka minua auttavat.

“Ollessani laihimmillani ja lihavimmillani toivoin, että ihmiset eivät tuijottaisi. Muutenkin haluaisin, että ihmiset lakkaisivat kommentoimasta toisten painoa ja ulkonäköä. Koskaan ei tiedä mitä taustalla on.”

Vastauksista nousee esiin se, että esimerkiksi yhteiskunta ja media luovat ulkonäköpaineita, jotka osaltaan voivat vaikuttaa syömishäiriön puhkeamiseen. Useat myös mainitsevat sen, ettei painon, ulkonäön tai syömisten kommentoiminen tunnu hyvältä, oli sitten missä koossa tahansa. He toivovat tuttavien ja tuntemattomien suhtautuvan sairauteen vakavasti, mutta neutraalisti:

Vakavasti, paino ei aina kerro syömishäiriön vakavuutta ja toisten painoa ei ikinä tulisi kommentoida. Esim ootpa lihonu/laihtunu. Ei voi ikinä tietää mitä sen takana on.

Ymmärtävästi, ei vähättelevästi tai kieltävästi (esim. oksentaminen), rohkeasti kysymällä ja ottamalla vastaan sen mitä sanon.

Ei saisi yleistää. Kun sairastaa esim anoreksiaa, kaava ei ole sama, vaan kaikilla eri mutta tavoite useimmiten sama. Pitäisi ymmärtää ettei ole niin yksinkertaista; syö äläkä pelleile niin olosi paranee. Olen sanonut että helpompi jättää syömättä kuin syödä ihan fyysisestikin ajateltuna, on vain ilman kropan liikettä. Kaikki lähtee omasta itsehallinnasta ja tahdosta. Tämä sairaus vie kaiken ja hallitsee koko ihmistä syvästi.

Se tulisi ymmärtää tunne-elämän sairautena. Tavallaan se on minusta riippuvuussairaus, kuten esimerkiksi pakko-oireinen häiriö tms. Siihen liittyy suurempi stigma kuin muihin sairauksiin.

Ei tarvitsisi kiinnittää huomiota, ja toisaalta ei painostaisi, jos jossain ruokailutilanteessa ei syö tai ahdistuu.

Neutraalisti. En toivo kommentteja.

Eräs vastaaja toi mielestäni hyvin esiin median tarjoaman vakavan problematiikan: “Ei vain syömishäiriöisten vaan koko yhteiskunnan hyvinvoinnin vuoksi median ja mainonnan ulkonäkökeskeyteen tulisi kiinnittää huomiota. Mielestäni myös ruuan mainostaminen on nyky-yhteiskunnassa liiallista. Samaan aikaan toisesta suunnasta tuputetaan hampurilaismainoksia ja toisessa taas mainostetaan dieettejä ja kunto-ohjelmia.” Syksyisin ja uutena vuotena iltapäivälehdet hehkuttavat milloin mitäkin dieettejä ja laihdutuskuureja, ja ylipainoisia vartaloita syyllistetään ja paheksutaan. Olisi kaikille parempi, jos keskityttäisiin enemmän kehopositiivisuuteen ja siihen, että jokaisella on kehorauha (= oikeus näyttää siltä kuin näyttää ja oikeus olla kuulematta ihmisten kommentteja omasta ulkonäöstä).

Kuten kaikkien mielenterveyssairauksien suhteen, myös syömishäiriössä hoitoon pääsyä pitäisi syömishäiriötä sairastavien mielestä helpottaa. Vastauksista on käynyt ilmi, että välillä hoitoonpääsy on aivan liian vaikeaa ja oireita vähätellään. Syömishäiriö nähdään liiaksi pelkkänä laihduttamisena, vaikka taustalla on aina muita mielenterveyden ongelmia – mielenterveyden häiriöstä kun on kyse. Parantuminen on yksin hyvin vaikeaa, ja apua ja hoitoa on haastavaa saada, jos ei ole sairaalloisesti alipainoinen. Jo pieniin syömishäiriön merkkeihin tulisi tarttua vakavammin ja nopeammin:

Toivoisin aikuisille syömishäiriötä sairastaville oikeasti hyvää ja laadukasta hoitoa. Sellaista, joka myös huomioisi sen, että sinä voit olla työelämässä, sinulla voi olla pieniä lapsia ja talous voi olla sinun toimeentulosta kiinni. Pakkohoito tulisi lisätä muillekin kuin alipainoisille, koska tämä [sairaus] aiheuttaa itsetuhoisuutta, masennusta, ahdistusta ja kaikkea muutakin, jolloin tähän on hankalaa hakea apua ja sitä voi olla vaikea toteuttaa tai jaksaa ottaa vastaan. Mutta hoidon tulisi olla osaavaa, ei sitä että laitetaan syömään lautanen tyhkäksi itkien ja jätetään sen jälkeen 30min ajaksi vahdittavaksi, mutta kukaan ei juttele sun kanssa…

Moni vastaaja kertoi kyselyssä, että heidän parantumisessaan oli parempia ja huonompia kausia. Eräs kommentoi: “Eniten minua surettaa se, kuinka helposti sairaus uusii. Joku sanoikin minulle aikanaan ”kerran syömishäiriö, aina syömishäiriö”. Vaikka olisi pitkä hyvä kausi, niin tuntuu että sh [syömishäiriö] on aina taustalla odottamassa heikkoa hetkeä. Tämä uusiutuvuus olisi hyvä ottaa terveydenhuollossakin paremmin esiin. Esimerkiksi hoidon päätyttyä olisi kiva, jos olisi seurantakäyntejä vaikka muutamankin vuoden päähän.”

Masennukseen on alettu suhtautua ymmärtäväisemmin ja hoitoon pääsy on jonkin verran helpottunut, kun sekä yhteiskunta, media että sairastavat ovat alkaneet puhua siitä enemmän. Olisiko sama mahdollista myös syömishäiriön kanssa?